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Simposio Internacional: Enfermedades raras y big data: de la investigación a la práctica clínica

Ciencias de la Vida y de la Materia | Barcelona, 26 y 27 de octubre de 2017

Programa

Coordinadoras:  
Ana Ripoll

Universitat Autònoma de Barcelona (UAB).
Bioinformatics Barcelona (BIB).

Eugenia Resmini
Hospital Sant Pau.
Universitat Autònoma de Barcelona (UAB).
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
Associazione Ricercatori Italiani in Spagna (ARIS).

Jueves, 26

9:30 Bienvenida e introducción
Federico Mayor Zaragoza
Fundación Ramón Areces.

José María Medina 
Fundación Ramón Areces.

Santiago de la Riva
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Pablo Lapunzina 
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Jordi Portabella i Calvete 
Director de l'Àrea de Divulgació Científica i CosmoCaixa.
Fundació Bancària "la Caixa".

Ana Ripoll
Eugenia Resmini
Coordinadoras del Simposio.

SESIÓN I: OPORTUNIDADES DEL BIG DATA
Moderadora:
Mabel Loza
Universidad de Santiago de Compostela.

10:00 Big data, utilidades y oportunidades.
Julian Isla
Federación Europea de Síndrome de Dravet. Fundación 29. Madrid.
 

 
10:40 Aplicación de big data en enfermedades raras. El proyecto europeo RD-CONNECT.
Sergi Beltran
Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG-CRG), Barcelona.
 

 
11:10 Descanso

 
11:30 Programas de enfermedades no diagnosticadas y el CIBERER.
Luís A. Pérez Jurado
Universitat Pompeu Fabra (UPF), Barcelona.
Instituto de Investigación Hospital del Mar (IMIM)
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
 

SESIÓN II: APLICACIONES DEL BIG DATA A LA CLÍNICA
Moderador:
Eduardo Tizzano
Hospital Universitari Vall d'Hebron, CIBERER, Barcelona.

12:10 Experiencia del programa de enfermedades raras no diagnosticadas del National Institutes of Health (NIH). Big data con utilidad diagnóstica.
David Adams
National Human Genome Research Institute (NHGRI), Washington DC, USA.
 

12:50 Desde la genética a la clínica, el papel del big data.
Eric Vilain
Children's Research Institute (CRI). Washington DC, USA.
 

14:00 Descanso

 
SESIÓN III: LA PERSPECTIVA DEL PACIENTE EN SU COTIDIANIDAD
Moderadora:
Eugenia Resmini
Universitat Autònoma de Barcelona, CIBERER, Hospital de Sant Pau.

16:00 Nutrición personalizada en enfermedades raras, papel del big data.
José María Ordovás
Tufts University, Boston, USA.
 

16:40 Neuropsicología y big data.
Joan Guardia
Instituto de Neurocièncias. UB Institute of Complex Systems.
Facultat de Psicologia Universitat de Barcelona (UB).
 

17:20 Rare Connect, conectando globalmente pacientes con enfermedades raras.
Denis Costello
Rare Connect, EURORDIS, Barcelona.
 

18:00 Comer no es solo alimentarse.
Jordi Bordas
Escuela de pastelería Jordi Bordas, Viladecans. Barcelona.
 

Viernes, 27

SESIÓN IV: APLICACIONES DE BIG DATA EN LA FARMACOTERAPIA DE ENFERMEDADES RARAS
Moderador:
Jordi Quintana
Bioinformatics Barcelona.

9:00 Qué puede ofrecer el big data a las enfermedades raras.
Bruno Sánchez Andrade
Asesor Científico Independiente.
 

9:40 Telethon, un ejemplo de solidaridad en la investigación sobre enfermedades raras.
Leopoldo Laricchia Robbio
Fondazione Telethon, Milan, Italia.
Associazione Ricercatori Italiani in Spagna (ARIS).

10:20 Descanso

 
10:40 Cómo avanzar en la terapia de enfermedades raras gracias al big data.
Ferran Sanz
Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM).
Universidad Pompeu Fabra, Barcelona.

 
11:20 Esfuerzos combinados para desarrollar programas en medicina personalizada.
Jaume Reventos 
Generalitat de Catalunya, Barcelona.
 

12:00 Mesa redonda: cómo unir las fuerzas para trabajar con big data y enfermedades raras.
Moderador:
Francesc Palau
Hospital Sant Joan de Deu y CIBERER, Barcelona.
 

12:00 El papel de los pacientes.
Jordi Cruz
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Cataluña.

 
12:20 El papel de las interacciones universidades-hospitales.
Jordi Surrallés
Hospital de Sant Pau.Universitat Autònoma de Barcelona.
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

 
13:00 El papel de los emprendedores.
Walter Sanseverino
Sequentia Biotech, Barcelona.

 
13:20 El papel de los farmacólogos.
Caridad Pontes
CatSalut, Barcelona.

 
14:00 Discusión final y clausura.

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