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Situación actual de las Enfermedades Raras en España

Life and Matter Sciences Session Martes, 23 de abril de 2024, 10:00 horas Madrid

Información general:

Sede: Fundación Ramón Areces - salón de actos. Calle Vitruvio, 5. 28006. Madrid.

Asistencia gratuita. Necesaria inscripción online previa. Aforo limitado.

Síguelo a través de nuestro canal de YouTube:

In cooperation with:

Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Moderator/s:

Pablo Lapunzina - Director Científico, CIBERER

Juan Bueren - Jefe de Grupo, CIBERER

Isabel Motero - Directora, FEDER y Fundación FEDER

  • Description
  • Programme


“U na Enfermedad Rara puede afectar a cualquier persona. 7 de cada 100 personas conviven con una de ellas. En España existen cerca de 3 millones de pacientes. Desde FEDER contribuimos a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y sus familias”

La complejidad asociada al diagnóstico, tratamiento y gestión de los pacientes con enfermedades raras es una clara necesidad que requiere colaboración entre entidades que aporten diferentes visiones para entender la dimensión del problema en España. Esta jornada profundizará en el entorno multifacético de las enfermedades raras identificando el alcance del desafío con expertos que desgranarán la intrincada red de retos y oportunidades que rodean el diagnóstico, el tratamiento y el acceso de los pacientes a recursos para la gestión de las enfermedades raras. Los expertos aportarán su visión sobre el panorama de la evolución de las herramientas de diagnóstico y su impacto en la atención al paciente, así como los retos en el acceso de los pacientes a nuevos medicamentos y al diagnóstico temprano. Se explorarán los enfoques terapéuticos actuales y más innovadores, incluyendo las terapias avanzadas como las revolucionarias terapias génicas, que pueden ofrecer esperanza a quienes padecen enfermedades raras. Se abordarán conceptos como el reposicionamiento de fármacos, el uso compasivo o la optimización de los diseños de ensayos clínicos adaptados a poblaciones con enfermedades raras.

Habrá tres mesas redondas donde reuniremos a expertos y partes interesadas para abordar el alcance del problema de las enfermedades raras en España. Partiendo de la definición, prevalencia e impacto de las enfermedades raras, los ponentes abordarán los numerosos desafíos a los que se enfrentan tanto los pacientes como los investigadores de la mano de organizaciones clave en el apoyo de pacientes de enfermedades raras como FEDER y de CIBERER, quien impulsa la investigación de nuevas técnicas de diagnóstico y terapias avanzadas.

La jornada es una oportunidad única para interactuar con líderes en el campo, obtener información sobre las últimas investigaciones e innovaciones, y fomentar la colaboración hacia la mejora de los resultados para las personas afectadas por enfermedades raras.

 

 

                  "La Fundación Ramón Areces no se hace responsable de las opiniones, comentarios o manifestaciones realizadas por las personas que participan en sus actividades".

 

Martes, 23 de abril

9:30 h.

Registro de asistentes

10:00

Bienvenida y presentación de la jornada

Raimundo Pérez-Hernández y Torra
Director General de la Fundación Ramón Areces.

Emilio Bouza Santiago
Presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces.

10:10

Breve historia de las Enfermedades Raras en España y su consideración en la FRA

Prof. Federico Mayor Zaragoza
 

10:30

Primera mesa redonda: Dimensión del problema en España

 

Introducción y moderación:

Pablo Lapunzina: Director Científico, CIBERER.

Isabel Motero: Directora, FEDER y Fundación FEDER.

 

Intervienen:

Juan Carrión: Presidente, FEDER y Fundación FEDER.

Daniel de Vicente: Miembro de la Junta Directiva, FEDER.

11:15

Debate sobre la primera mesa redonda

 

12:00

Segunda mesa redonda: Avances diagnósticos

 

Introducción y moderación:

Pablo Lapunzina: Director Científico, CIBERER.

Juan Bueren: Jefe de Grupo, CIBERER.

 

Intervienen:

Julián Nevado: Instituto de Genética Médica y Molecular, Hospital La Paz.

Raquel Blanco: Neuropediatria, Hospital Universitario Central de Asturias.

Juan Carrión: Presidente, FEDER y Fundación FEDER.

 

12:35

Debate sobre la segunda mesa redonda

 

13:00

Tercera mesa redonda: Avances terapéuticos

 

Introducción y moderación:

Pablo Lapunzina: Director Científico, CIBERER.

Juan Bueren: Jefe de Grupo, CIBERER.

 

Intervienen:

Dña. Beatriz Blanco: Gestora Actvidad Científica, FEDER.

D. Marcos Timón: Jefe de Área, División de Productos Biológicos, Terapias Avanzadas y Biotecnología, Agencia Española del Medicamento.

Dña. Gloria González Aseguinolaza: Presidenta, Sociedad Española Terapia Génica.

 

13:40

Debate sobre la tercera mesa redonda

 

14:00

Clausura

 
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