Oncólogos reclaman un registro europeo de supervivientes de cáncer infantil

En España se calcula que hay unas 50.000 personas ya adultas que superaron un tumor en su infancia. "Una proporción significativa tiene un alto riesgo de recaer y al menos el 60% de ellos desarrolla resultados adversos que pueden aparecer varios años después de la finalización del tratamiento". Así lo ha manifestado esta mañana el oncólogo Riccardo Haupt, que está poniendo en marcha en el Istituto Giannina Gaslini de Génova un sistema para registrar en el futuro a todos estos pacientes, que podrían ser entre 300.000 y 500.000 en toda la Unión Europea. En una jornada organizada por la Fundación Ramón Areces y el Hospital Infantil Niño Jesús, este experto ha explicado que "muchos supervivientes desconocen su riesgo personal y parece que hay una falta general de información entre los proveedores de atención médica sobre la fisiopatología y la historia natural de las complicaciones relacionadas con el tratamiento. Esto puede generar diagnósticos y tratamientos incorrectos o tardíos", ha añadido.

Para resolver estas carencias, Haupt y el resto de expertos reunidos en esta jornada han reclamado un registro de estos pacientes por países y de toda la Unión Europea. Ya hay varias experiencias en este sentido que empiezan a dar resultado. Tal es el caso del primer registro en España de supervivientes a largo plazo en cáncer infantil, realizado con los pacientes del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid, que lidera la doctora Blanca Herrero con el patrocinio de la Fundación Ramón Areces y El Corte Inglés. "Los supervivientes refieren tener carencia de información sobre los efectos tardíos y consideran esencial este tipo de iniciativas para su correcto cuidado y seguimiento", ha explicado. Según ha añadido la doctora Herrero, "es fundamental la creación de un registro a nivel estatal y europeo que permita conocer la situación real de los supervivientes para implantar mejoras en el seguimiento de estos pacientes y en los tratamientos que minimicen los efectos tardíos".

El Dr. Haupt ha explicado en qué consiste el Survivorship Passport, unos documentos electrónicos que resumen la historia clínica del superviviente. Desarrollado en Génova por oncólogos pediátricos de las redes PanCare y SIOPE, ha contado con la ayuda de expertos en tecnología, padres y pacientes. "Consiste en una plantilla traducible en todos los idiomas europeos para ser entregado a cada paciente y que ofrece un resumen de la historia clínica, con información del cáncer original y los tratamientos recibidos, con recomendaciones y cribado personalizados basados en las pautas de International Guidelines Harmonization Group y PanCareSurFup", ha detallado.

El objetivo del Survivorship Passport es armonizar el seguimiento de los pacientes con cáncer en toda Europa, mediante la promoción de criterios homogéneos y directrices basadas en la evidencia de la práctica clínica para la prevención, detección temprana y tratamiento de los efectos adversos físicos y psicosociales tardíos. "En la era de la medicina personalizada, esta herramienta simple y accesible puede mejorar un cuidado de la salud adecuado para la edad y abordar los problemas individuales del paciente específicos de los sobrevivientes de cáncer pediátrico, lo que posiblemente genere avances importantes en el seguimiento y la curación de los sobrevivientes de cáncer infantil a largo plazo", ha indicado Haupt.

Las recomendaciones de detección específicas para supervivientes se basan principalmente en el tratamiento que haya recibido. A partir de ahí, se sugieren pautas automáticamente gracias a los algoritmos que incorpora el sistema. Estos pueden ser adaptados e individualizados por el médico tratante en caso de enfermedad especial y otras circunstancias de supervivencia. El SurPass ya ha sido probado en el Istituto Giannina Gaslini de Italia y ahora se está integrando a nivel institucional, regional y nacional. "La implementación exitosa también en España supondrá un importante paso adelante para el empoderamiento de los supervivientes de cáncer infantil, garantizará un seguimiento homogéneo para todos ellos y garantizará una asignación adecuada de los recursos económicos de salud", concluye su responsable.

Por su parte, el doctor Rafael Fernández Delgado, encargado del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), ha explicado en esta misma jornada que "el seguimiento correcto de los supervivientes comienza cuando se incluye a los pacientes en el Registro Español de Tumores Infantiles". "La mejor forma de no perder a ningún superviviente es tenerle localizado en el RETI desde el diagnóstico. El RETI es la base de datos a partir de la cual se deben buscar supervivientes para incluirlos en modelos asistenciales de prevención, diagnóstico y estilo de vida saludable". A juicio de este experto, "el modelo español de seguimiento a largo plazo de supervivientes de cáncer infantil debe asociarse a un funcionamiento excelente del Registro Español de Tumores Infantiles".