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Análisis y avances en la salud de las personas con Síndrome de Down en el s. XXI

Ciencias de la Vida y de la Materia Jornada Jueves, 9 de junio de 2022, 15:30 horas Madrid

Información general:

Sede: Fundación Ramón Areces - salón de actos. Calle Vitruvio, 5. 28006. Madrid.

Asistencia gratuita. Necesaria inscripción online previa. Aforo limitado. Interpretación simultánea.

Organizado por:

Fundación Ramón Areces, Fundación Talita Madrid y Fundación Jérôme Lejeune

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Análisis y avances en la salud de las personas con Síndrome de Down en el s. XXI. Primera sesión. Audio: español

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Análisis y avances en la salud de las personas con Síndrome de Down en el s. XXI. Primera sesión. Audio: francés

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Análisis y avances en la salud de las personas con Síndrome de Down en el s. XXI. Segunda sesión. Audio: español

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Análisis y avances en la salud de las personas con Síndrome de Down en el s. XXI. Segunda sesión. Audio: francés

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Descripción
Programa
Ponente/s

La promoción de la salud es uno de los objetivos prioritarios de las sociedades avanzadas, y cada vez la investigación científica tiene más en cuenta la diversidad de cuidados de distintos colectivos. En este sentido, las personas con Síndrome de Down o trisomía 21 tienen un modelo biológico humano de gran interés, que necesita cuidados generales y específicos que se están optimizando mediante medicina especializada y un abordaje interdisciplinar.

En esta jornada, se abordará cómo puede favorecerse la salud en las personas con Síndrome de Down a lo largo de su existencia y, por tanto, su calidad de vida, mediante un mejor conocimiento y tratamiento de sus alteraciones funcionales y estructurales más frecuentes, así como de la acción proactiva en cuidados continuos. Profesionales de la salud referentes en el estudio y tratamiento de las personas con esta condición genética comentarán los últimos avances en la materia y plantearán perspectivas de futuro, con un acento muy especial puesto en su dignidad y vulnerabilidad.

Las fundaciones convocantes apuestan por fomentar una atención particular a la biología de las personas con trisomía 21, enfocada a la investigación traslacional, innovación asistencial y desarrollo sociosanitario, que genere nuevo conocimiento de valor para su colectivo y para la medicina de los humanos normosómicos o sin trisomía.

Jueves, 9 de junio

15:00 h.

Registro de asistentes

15:30 h.

Inauguración

Raimundo Pérez-Hernández y Torra
Director de la Fundación Ramón Areces.

Felipe A. Calvo
Presidente de la Fundación Talita Madrid.

Mónica López Barahona
Presidenta de la Fundación Jérôme Lejeune.

Ignacio Tremiño Gómez
Director General de Atención a Personas con Discapacidad de la Consejería de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad Autónoma de Madrid.

16:00 h.

El cuidado de las personas con síndrome de Down: el enfoque holístico del Instituto Jérôme Lejeune

Hervé Walti
Médico pediatra del Instituto Jérôme Lejeune, París.

16:20 h.

Últimos avances y desarrollo de la investigación clínica en Síndrome de Down

Clotilde Mircher
Médico genetista, Instituto Jérôme Lejeune, París.

16:50 h.

Autismo y Síndrome de Down

Pilar García
Médico pediatra, Clínica Universidad de Navarra.

17:10 h.

Coloquio

17:30 h.

Descanso

17:45 h.

La individualidad del adulto con síndrome de Down: retos y logros

Jesús Flórez
Catedrático Emérito de Farmacología de la Universidad de Cantabria, presidente de Down 21.

18:05 h.

La enfermedad de Alzheimer asociada al Síndrome de Down

Miren Altuna
Médico neuróloga, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

18:30 h.

Coloquio

18:50 h.

Integración escolar e inclusión social: impacto sociosanitario

Felipe A. Calvo
Catedrático de Medicina, presidente de la Fundación Talita Madrid.

19:10 h.

Presentación del Instituto Jérôme Lejeune de Madrid

Pablo Siegrist
Director de la Fundación Jérôme Lejeune.

Beatriz Gil de Azcoiti
Desarrollo Corporativo, Fundación Jérôme Lejeune.

19:30 h.

Clausura

Felipe A. Calvo
Presidente de la Fundación Talita Madrid.

Pablo Siegrist
Fundación Jérôme Lejeune.

Paula Gómez-Angulo Amorós
Directora General de Humanización y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Madrid.

Felipe A. Calvo

Catedrático de Medicina y presidente del patronato de la Fundación Talita Madrid desde 2010. En los años iniciales (2005) impulsó su desarrollo extendiendo una actividad de integración escolar de niños y adolescentes en escuelas normalizadas. Se trata de un modelo de integración extremo que permite a las personas con discapacidad intelectual formarse en los colegios en compañía de sus hermanos y vivir un entorno de desarrollo educativo y social plenamente integrado desde edades tempranas. La Fundación Talita Madrid facilita apoyo pedagógico especializado dentro de las aulas, a la vera del pupitre del alumno.

Por otro lado, su formación y trayectoria profesional en Medicina se resume en las siguientes actividades: médico especialista en oncología radioterápica, catedrático de universidad e investigador con más de 400 publicaciones científicas. Actualmente trabaja en el Centro de Cáncer Universidad de Navarra (CCUN) y es Director Científico de la Unidad de Protonterapia de la Clínica Universidad de Navarra.

Miren Altuna

Se licenció en Medicina en la Universidad del País Vasco, se especializó en Neurología en el Complejo Hospitalario de Navarra y se doctoró en Ciencias de la Salud en la Universidad Pública de Navarra, con el trabajo titulado "Identificación de biomarcadores epigenéticos en la enfermedad de Alzheimer".

Ha trabajado durante más de 3 años (2018-2022) en la Unidad Alzheimer-Down y la Unidad de Memoria del Hospital Santa Creu i Sant Pau en Barcelona, habiendo obtenido una beca Río Hortega para parte de dicho período.

Tiene amplia experiencia en la atención neurológica integral de las personas adultas con síndrome de Down, con especial interés en el diagnóstico temprano y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y comorbilidades asociadas (epilepsia y sueño).

Recientemente (marzo de 2022) se ha incorporado a la Fundación CITA-Alzheimer en Donostia-San Sebastián para continuar con su rol asistencial e investigador en el campo del deterioro cognitivo de etiología neurodegenerativa y comorbilidades asociadas, tanto en población general como en población con síndrome de Down.

Mónica López Barahona

Titular de un Doctorado en Ciencias Químicas (Especialidad de Bioquímica y Biología Molecular) 1991 y Master en Filosofía (1996-1998). Ejerce como Directora General Académica del Centro de Estudios Biosanitarios y preside la Sede de España de la Fundación Jérôme Lejeune. Es Directora de la Cátedra de Bioética de esta Fundación y ha realizado numerosas publicaciones en el ámbito de la Bioética entre las que destacan los libros: Identidad y estatuto del embrión humano, La clonación humana, Los códigos de la vida y Manual de Bioética para Jóvenes.

Ha realizado más de 500 Comunicaciones en congresos científicos nacionales e internacionales, asumiendo múltiples presidencias de comité organizador y conferencias plenarias en tales congresos. Vocal del Comité Asesor de ética en la Investigación Científica y Tecnológica por el Ministerio de Ciencia y Tecnología en el 2002, Experto en Bioética (Biotecnólogo) para el Consejo de Europa (nombrada por el Ministerio de Justicia de España en febrero de 1999), Experto en Bioética (Biotecnólogo) para Naciones Unidas (nombrada por el Ministerio de Justicia en marzo de 2002). Miembro del Consejo Científico de la Facultad de Bioética del Pontificio Ateneo Regina Apostolorum (Roma) desde 2000. Miembro ordinario de la Academia Pontificia para la Vida desde 2007 y correspondiente desde 1999 hasta la actualidad; en la misma Academia, es miembro del Comité Directivo desde 2010.

Pablo Siegrist Ridruejo

Licenciado en Derecho y experto en Derecho Europeo por la Universidad CEU San Pablo. Ha cursado el Máster en Gestión Cultural por el Instituto Universitario Ortega y Gasset y el MBA por la Escuela de Negocios CEU. También ha realizado el Programa de Gestión Estratégica y Liderazgo Social (PLS) por el IESE Business School. Tiene amplia experiencia en la gestión de equipos, el lanzamiento de nuevos proyectos y el diseño de organizaciones. Dirige el Colegio Nuestra Señora de Schoenstatt de Madrid desde 2017. Es socio fundador de la consultora Grupo Balsarto, desde donde ha colaborado con distintas instituciones educativas y del tercer sector. Es socio fundador del centro de formación online TeachTeam.es. Anteriormente, trabajó en el grupo CEU desarrollando diversos puestos directivos, en particular como Gerente del Grupo de Colegios y como creador del sello editorial CEU Ediciones. Ha sido profesor de diversas especialidades relacionadas con la gestión en diversas escuelas de posgrado.

Es padre de familia numerosa y se interesa por la deriva cultural y social de su entorno. Por eso, colabora en proyectos internacionales que buscan contribuir a hacer más humana nuestra sociedad, como la Fundación Jérôme Lejeune, cuya sede de España dirige desde 2015, y la Federación Europea por la Vida "One of Us".

Beatriz Gil de Azcoiti

Licenciada en Ciencias Económicas y Empresariales por la Universidad Complutense de Madrid y Máster en Dirección Financiera por el Instituto de Empresa.

Ha estado implicada en el lanzamiento y desarrollo de grandes proyectos hasta su viabilidad autónoma, siendo los más representativos: Hospital Majadahonda, S.A.- Sociedad Concesionaria del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, AMC Entertainment España, S.A. o MPO Ibérica, S.A.

Ha realizado, asimismo, consultoría estratégica para el Banco Europeo de Desarrollo y Reestructuración y es socia fundadora de Spanish Driving.

Clotilde Mircher

Discípula directa del Dr. Lejeune, la Dra. Clotilde Mircher es Doctora en Medicina General y en Genética Clínica. Especialista en Embriología normal y patológica, Citogenética, Genética humana. Además, dispone de titulación en Neuropsicología y Máster de investigación en Filosofía práctica, Opción ética médica y hospitalaria.

Ha desarrollado su actividad profesional en Hôpital Necker-Enfants Malades, París, Hôpital St Antoine, Lille, en hogares médico para adultos con discapacidad intelectual severa y en el Instituto Jérôme Lejeune

Desde 1997, es médico genetista clínico en el Instituto Jérôme Lejeune, realizando el Diagnóstico y Seguimiento de pacientes de todas las edades con discapacidad intelectual genética. Además, desde 1997, es miembro del Consejo Científico de la Fundación Jérôme Lejeune.

Actualmente, es la Directora Médico del Instituto Jérôme Lejeune, Como Investigadora Clínica, ha participado como investigadora en los principales ensayos clínicos relacionados con la discapacidad intelectual de origen genético: ENTRAIN, CLEMATIS, ACTHYF (investigadora principal), RESPIRE 21, PERSEUS.

Sus publicaciones y artículos son muy numerosos, pues desde 1992, en el que se publica su primer artículo junto con el Prof. Lejeune, entre otros, ha estado publicando prácticamente cada año hasta el hoy en día.

Hervé Walti

Doctor en Medicina y Pediatría por la Universidad de París - Diderot (1982) y Máster en Fisiología Respiratoria por la Universidad de París -René Descartes (1990).

Ha desarrollado su carrera profesional como pediatra – neonatólogo. en la Unidad de Cuidados Intensivos neonatales en el Hospital Chochin, Port-Royal Maternity, de París; como Jefe de Servicio de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales en el Hospital Universitario de Sherbrooke de Quebec (Canadá), después como jefe de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales y Pediátricos en el Hospital Universitario Armand Trousseau de París (Francia), dirigiendo, además, el Departamento de Pediatría. Actualmente, es Consultor Médico Senior en el Instituto Jérôme Lejeune de París (Francia).

Es referente internacional en los campos de la Fisiología respiratoria, surfectante pulmonar, ventilación fluida y Trisomía 21.

En el campo de la investigación se ha centrado en la biología celular, estudios preclínicos y ensayos clínicos, contando con multitud de publicaciones.

En el ámbito de la docencia, está acreditado para dirigir investigaciones por la Universidad René Descartes (1993), habiendo sido profesor de pediatría en la Universidad de Sherbrooke de Quebec (Canadá) y en la Universidad Pierre et Marie Curie de París (Francia).