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Jesús S. Mora Pardina (Unidad de ELA del Hospital San Rafael) Ana Martínez Gil (Centro de Investigaciones Biológicas CSIC) Maite Mendioroz (Navarrabiomed - Biomedical Research Center) Mónica Povedano (Unidad de ELA del Hospital de Bellvitge)

Ensayos clínicos y búsqueda de nuevas dianas terapéuticas contra la ELA

Ciencias de la Vida y de la Materia Jornada online Martes, 26 de octubre de 2021, 19:00 horas ONLINE desde: www.fundacionareces.tv/directo

Información general:

Organizan: Fundación Ramón Areces y Fundación Luzón.

EMISIÓN ONLINE

Podrá acceder a la emisión en este enlace: www.fundacionareces.tv/directo

  • Descripción
  • Programa
  • Ponente/s

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva. Caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores. Estas motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntari, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren.

La consecuencia de la desaparición de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Es decir, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.

Cada día se detectan 3 nuevos casos de ELA, afectando en la actualidad a 3.000 personas en España. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, según datos de la Sociedad Española de Neurología. La ELA es una enfermedad heterogénea, que puede iniciarse a cualquier edad, puede afectar a cualquier grupo muscular y tiene una supervivencia muy variable. La edad media del inicio de la enfermedad se encuentra entre los 60-69 años y un 50 por ciento de los pacientes fallecen antes de que se cumplan los 3 años de diagnóstico.

La ELA ha sido durante años una enfermedad invisible para la sociedad. Ha pasado tan desapercibida que no se han conseguido avances significativos para detener su progresión o curar la enfermedad, debido no sólo a la gran complejidad de la enfermedad, sino a la falta de apoyo económico e institucional. De ahí que, a día de hoy, no exista ningún tratamiento curativo eficaz contra la ELA. Se han ensayado muchas sustancias sin demostrar efectividad en todos los casos.

En los últimos años, España ha incrementado su participación en ensayos clínicos, así como cada vez son más los grupos de investigación centrados en la búsqueda de nuevas dianas terapéuticas.

 

Martes, 26 de octubre

19:00 h.

Jornada online

Ensayos clínicos y búsqueda de nuevas dianas terapéuticas contra la ELA

Bienvenida:    

José María Medina   
Vicepresidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces.

María José Arregui   
Presidenta de la Fundación Luzón.

 

Modera:    

Mónica Povedano    
Hospital de Bellvitge.

 

Ponentes:

Maite Mendioroz    
Navarrabiomed - Biomedical Research Center. 

Ana Martínez Gil    
Centro de Investigaciones Biológicas-Consejo Superior de Investigaciones Científicas. 

Jesús S. Mora Pardina    
Unidad de ELA del Hospital San Rafael.

 

 

  Ana Martínez Gil

Profesora e Investigadora Principal del grupo de Química Médica y Biológica Traslacional del CIB-CSIC. Su labor está centrada en el desarrollo de nuevos fármacos con aplicaciones en diferentes campos terapéuticos como el de la ELA. En los últimos años, sus proyectos en ELA han sido galardonados por diferentes entidades:

Ana Martínez es coordinadora del proyecto ELA-Madrid, programa de investigación orientado al descubrimiento y desarrollo de agentes terapéuticos eficaces para el tratamiento de la ELA. (http://www.elamadrid.es/index.php/es/) 
Premio Investigación Científica de Salud concedido por la Fundación hna, 2021
Convocatoria Health Research 2021 de Fundación “la Caixa” (Programa Talento ELA en colaboración con la Fundación Luzón): “Nuevas estrategias terapéuticas para tratar la ELA”.

 

   Maite Mendioroz

Investigadora Principal del grupo de Neuroepigenética de Navarrabiomed. El proyecto presentado por la Dra. Maite Mendioroz, junto con la Dra. Ivonne Jericó Pascual, Investigadora Principal del Grupo de Investigación en Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades de las Neuronas Motoras, fue seleccionado en la Convocatoria Health Research 2020 de Fundación “la Caixa” (Programa Talento ELA en colaboración con la Fundación Luzón) con título: “Brain Liquid Biopsy for neurodegenerative disorders (Amyotrophic Lateral Sclerosis and Alzheimer Disease)”.

 
 

  Jesús S. Mora Pardina

Fundador en 1990 y primer Presidente de ADELA (Asociación Española de ELA) y de FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA) en 2002. Creador y director de la primera Unidad de Atención Integral de ELA en 1990 en el Hospital Carlos III de Madrid, y única en nuestro país hasta 2006. Único investigador principal de todos los ensayos clínicos realizados en España hasta 2013. Desde 2016, creador y director de la Unidad de Ensayos Clínicos en ELA en el Hospital San Rafael de Madrid.  Organizador, en 1990, del WFN International Workshop en El Escorial que dio lugar a los Criterios Diagnósticos de la ELA usados desde entonces en todo el mundo. Premio Internacional “Humanitarian Award 2015” de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA por su labor en la lucha contra la ELA. 

 

   Mónica Povedano

Directora de la Unidad de ELA del Hospital de Bellvitge.

 

 

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