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Ciencias de la Vida y de la Materia Jornada 13 de julio de 2017 Madrid
Sede: Salón de Actos Fundación Ramón Areces Vitruvio, 5. 28006 Madrid
Interpretación simultánea
Organizado por:
Fundación Ramón Areces
En colaboración con:
Fundación Francisco Luzón
Coordinador/es:
Alberto García Redondo Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid
Leonard Van den Berg: Biomarcadores y la variabilidad fenotípica en la ELA
Adriano Chiò: La genética en la ELA y su relevancia en el seguimiento clínico
Jesús Esteban Pérez: El diagnóstico de la ELA: un viaje desde El Escorial hacia Awaji
I Encuentro internacional de investigación en ELA en España
Mesa redonda: Hacia dónde se dirige la investigación en la ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa, en la mayor parte de los casos rápidamente progresiva, que afecta al movimiento de todos los músculos del organismo y cuyo fatal desenlace aún no posee tratamiento alguno que lo detenga o siquiera ralentice. La Fundación Francisco Luzón posee dentro de sus objetivos centrales el impulso de la investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica y por ende, en otras enfermedades neurodegenerativas a nivel internacional.
En el seno del siglo XXI este impulso debe producirse mediante la colaboración internacional, ya que la investigación en una enfermedad poco frecuente como es la ELA se debe desarrollar mediante grandes bases de datos que incluyan pacientes de todo el mundo para alcanzar resultados relevantes desde el punto de vista del origen de la enfermedad (genética y medioambiente) de su progresión (biomarcadores) y, por supuesto, como modificar su curso (tratamientos y ensayos clínicos). Asimismo, el desarrollo de tecnología puntera, de última generación, que permita tanto a los pacientes con ELA como a sus familiares mejorar su calidad de vida y el desarrollo de las actividades cotidianas, debe ser un objetivo prioritario de la investigación en torno a esta compleja enfermedad.
Estos precedentes nos han llevado tanto a la Fundación Ramón Areces como a la Fundación Luzón a realizar estos encuentros de ámbito internacional que sirvan para cubrir los objetivos previstos: fomentar la colaboración puntera entre los grupos españoles y los de otros países en el ámbito de la ELA y favorecer el intercambio de muestras y de científicos entre dichos grupos.
Deseamos que éste PRIMER ENCUENTRO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN ELA sirva de detonante para el fomento y crecimiento de la investigación en ELA en el mundo.
10:00
Raimundo Pérez-Hernández y Torra
Director de la Fundación Ramón Areces.
10:10
Francisco Luzón López
Presidente de la Fundación Francisco Luzón
Jesús Fernández Crespo
Director general del Instituto de Salud Carlos III. Madrid
10:30
Leonard Van den Berg
Coordinador del Centro de ELA holandés, UMC de Utrecht. Holanda.
11:05
Adriano Chiò
Director médico y científico del Departamento de Neurociencia, Universidad de Turín, Italia.
11:40
Pausa
12:00
Jesús Esteban Pérez
Director de la Unidad de ELA. Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.
12:35
Dexter Ang
Director ejecutivo de Pison Technology, empresa de reciente creación patrocinada por Microsoft y el Instituto Tecnológico de Massachusetts "MIT". Boston. EE.UU.
13:10
Participantes:
Jesús Esteban Pérez
Leonard Van den Berg
Coordinador del Centro de ELA holandés, UMC de Utrecht. Holanda.
Adriano Chiò
Dexter Ang
Rosario Osta Pinzolas
Directora de Lagenbio: Teragen y Regeneragen. Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón. Universidad de Zaragoza.
Mónica Povedano Panadés
Directora de la Unidad de ELA. Hospital Universitario de Bellvitge, Barcelona
14:00
Francisco Luzón López
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