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I Encuentro internacional de investigación en ELA en España

Ciencias de la Vida y de la Materia Jornada 13 de julio de 2017 Madrid

Información general

Sede: Salón de Actos Fundación Ramón Areces Vitruvio, 5. 28006 Madrid
Interpretación simultánea

Organizado por:

Fundación Ramón Areces

En colaboración con:

Fundación Francisco Luzón

Coordinador/es:

Alberto García Redondo Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid

Multimedia

Leonard Van den Berg: Biomarcadores y la variabilidad fenotípica en la ELA

Multimedia

Adriano Chiò: La genética en la ELA y su relevancia en el seguimiento clínico

Multimedia

Jesús Esteban Pérez: El diagnóstico de la ELA: un viaje desde El Escorial hacia Awaji

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I Encuentro internacional de investigación en ELA en España

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Mesa redonda: Hacia dónde se dirige la investigación en la ELA

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Descripción
Programa

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa, en la mayor parte de los casos rápidamente progresiva, que afecta al movimiento de todos los músculos del organismo y cuyo fatal desenlace aún no posee tratamiento alguno que lo detenga o siquiera ralentice. La Fundación Francisco Luzón posee dentro de sus objetivos centrales el impulso de la investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica y por ende, en otras enfermedades neurodegenerativas a nivel internacional.

En el seno del siglo XXI este impulso debe producirse mediante la colaboración internacional, ya que la investigación en una enfermedad poco frecuente como es la ELA se debe desarrollar mediante grandes bases de datos que incluyan pacientes de todo el mundo para alcanzar resultados relevantes desde el punto de vista del origen de la enfermedad (genética y medioambiente) de su progresión (biomarcadores) y, por supuesto, como modificar su curso (tratamientos y ensayos clínicos). Asimismo, el desarrollo de tecnología puntera, de última generación, que permita tanto a los pacientes con ELA como a sus familiares mejorar su calidad de vida y el desarrollo de las actividades cotidianas, debe ser un objetivo prioritario de la investigación en torno a esta compleja enfermedad.

Estos precedentes nos han llevado tanto a la Fundación Ramón Areces como a la Fundación Luzón a realizar estos encuentros de ámbito internacional que sirvan para cubrir los objetivos previstos: fomentar la colaboración puntera entre los grupos españoles y los de otros países en el ámbito de la ELA y favorecer el intercambio de muestras y de científicos entre dichos grupos.

Deseamos que éste PRIMER ENCUENTRO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN EN ELA sirva de detonante para el fomento y crecimiento de la investigación en ELA en el mundo.

Jueves, 13

10:00

Bienvenida

Raimundo Pérez-Hernández y Torra
Director de la Fundación Ramón Areces.

10:10

Apertura

Francisco Luzón López
Presidente de la Fundación Francisco Luzón

Jesús Fernández Crespo
Director general del Instituto de Salud Carlos III. Madrid

10:30

Biomarcadores y la variabilidad fenotípica en la ELA

Leonard Van den Berg
Coordinador del Centro de ELA holandés, UMC de Utrecht. Holanda.

11:05

La genética en la ELA y su relevancia en el seguimiento clínico

Adriano Chiò
Director médico y científico del Departamento de Neurociencia, Universidad de Turín, Italia.

11:40

Pausa

12:00

El diagnóstico de la ELA: un viaje desde El Escorial hacia Awaji

Jesús Esteban Pérez
Director de la Unidad de ELA. Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.

12:35

Sensores ultrasensibles biopotenciales como complemento (wearables), para su uso en el seguimiento de la progresión de la ELA y la entrada de datos desde el ordenador humano

Dexter Ang
Director ejecutivo de Pison Technology, empresa de reciente creación patrocinada por Microsoft y el Instituto Tecnológico de Massachusetts "MIT". Boston. EE.UU.

13:10